A endometriose é uma doença envolta em incertezas. Não se sabe por que ela acontece ou como impedir que ocorra. Estima-se que uma em cada dez brasileiras tenham a enfermidade, que é benigna mas causa muita dor e leva à infertilidade em cerca de 30% dos casos.

Quando uma mulher tem endometriose, as células do endométrio --o tecido que reveste a parte de dentro do útero-- se espalham pelos ovários e pela cavidade abdominal ao invés de serem expelidas pelo corpo no fluxo menstrual. Em casos raros, o endométrio pode checar no diafragma e, até mesmo, no pericárdio, membrana que reveste o coração.

Foi o que aconteceu com a gastrônoma paulista Luzimeire Gomes, 32. Ela sofreu por 15 anos com cólicas menstruais tão fortes que, da adolescência à vida adulta, virou rotina deixar de ir à escola, à faculdade e ao trabalho para ir ao hospital nos primeiros dias de menstruação.

"Eu consultei o mesmo médico por anos e ele dizia que a cólica menstrual era normal, mas eu sentia muita dor. Fiz vários exames e nenhum deu nada. Em 2014, uma amiga me indicou uma ginecologista e, na consulta, só de falar sobre minhas dores, ela disse ter certeza de que era endometriose", conta.

Em 2015, Luzimeire passou por sua 1ª cirurgia, com o ginecologista que a acompanhava há anos. "O médico que me operou na pelve fez o que sabia". Por indicação de um terceiro médico, ela chegou até Ricardo Pereira, diretor do centro de endometriose do Hospital Santa Joana, em São Paulo.

O tratamento envolveu mais três cirurgias. Na primeira, devido a complicações causadas pela doença, Luzimeire teve parte do intestino, as duas trompas e o apêndice removidos. Foi durante essa cirurgia, em 2016, que se descobriu a infiltração do endométrio no pericárdio.

"Cerca de 90% das lesões de endometriose ocorrem na pelve, 10% ocorrem em outros locais. É raro haver endometriose no diafragma direito, no esquerdo e com infiltração no pericárdio, então, é ainda mais raro", afirma Pereira.

A primeira cirurgia de Luzimeire durou 11 horas, mas o endométrio do pericárdio só pode ser removido em uma segunda laparoscopia --cirurgia minimamente invasiva--, realizada em abril de 2017. Essa foi a primeira cirurgia do tipo realizada no mundo e rendeu ao médico o prêmio de melhor vídeo-cirurgia pela Associação Americana de Cirurgia Ginecológica Laparoscópica.

Mesmo após a intervenção no diafragma esquerdo, Luzimeire precisou de uma terceira cirurgia. O objetivo, dessa vez, era eliminar os folículos do endométrio nos ovários para ela pudesse tentar engravidar. "Hoje em dia eu tenho qualidade de vida, não sinto dor, sou uma nova pessoa e isso é muito importante. Agora eu quero congelar meus óvulos para engravidar depois do tratamento, porque quero realizar meu sonho de ser mãe", diz.

A DOENÇA

Assim como Luzimeire, é comum que mulheres convivam com a endometriose por muitos anos sem saber. À Folha Maurício Abrão, professor de obstetrícia e ginecologia da Faculdade de Medicina da USP e chefe do setor de endometriose do Hospital das Clínicas, disse que o intervalo entre o surgimento dos primeiros sintomas e o diagnóstico de endometriose no Brasil leva, em média, sete anos. 

Abrão diz que não é certo dizer que a endometriose é uma doença silenciosa. Ele afirma que a dificuldade em diagnosticar corretamente a doença está relacionada ao despreparo de profissionais da saúde. "O silêncio não é necessariamente o silêncio, mas pode estar relacionado ao não ouvir. Participei de um estudo em que observamos esse grande intervalo entre sintoma e diagnóstico, e vimos também que, quanto mais jovem a mulher, mais tempo se demora para descobrir a endometriose. Será que a doença é silenciosa mesmo ou os médicos que não estão ouvindo?", questiona.

Segundo ele, mulheres com endometriose buscam a opinião de sete a oito médicos antes de chegarem ao diagnóstico. O principal sintoma é a dor excessiva durante o período menstrual, muitas vezes incapacitante. A dor durante relações sexuais, assim como sangramento intestinal e urinário, também pode indicar a doença.

De acordo com o Protocolo Clínico e Diretrizes Terapêuticas da Endometriose do Ministério da Saúde, a laparoscopia é o principal meio de detecção da doença. Para Abrão, a prática está desatualizada. Ele afirma que o Brasil já faz exames --como a ressonância magnética e o ultrassom com preparo intestinal-- que não requerem intervenções cirúrgicas. Dados do Ministério da Saúde mostram que o número de consultas, exames, internações e cirurgias no SUS relacionados a endometriose cresceu entre 2017 e 2018.

Em nota, o ministério explica que não tem dados da quantidade de mulheres com endometriose no país porque a doença não é de notificação compulsória. O protocolo, entretanto, aponta que a prevalência da doença em mulheres com cólica menstrual excessiva, investigadas pela laparoscopia, é de 10%. Em adolescentes, a endometriose está presente em 62% dos casos de dor excessiva durante a menstruação. As mulheres na menopausa, no entanto, são minoria, a prevalência não passa de 4%. 

Ainda segundo o protocolo, atualizado em 2016 por meio da portaria 879, isso acontece porque a endometriose é uma doença que acomete, majoritariamente, mulheres em idade reprodutiva. Abrão explica que não há tratamento com remédios para a doença, apenas para os sintomas, e que a solução mais efetiva ainda é a cirurgia laparoscópica por sua característica minimamente invasiva. 

Além disso, ele aponta que não há prevenção contra a endometriose, mas que o uso de pílulas anticoncepcionais pode diminuir os sintomas. "No geral, a pílula impede que a doença se alastre porque a mulher não está menstruando, então não há liberação do endométrio", afirma.